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Mobilisation pour Sacha, 2 ans, atteint d’une maladie d’origine inconnue

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Rencontre avec Jean Baptiste Vendeville qui a lancé la mobilisation. Pour cette 3eme action, il est accompagné de François-Xavier Lelieur, Amélie Lelieur et Romain Duquene, membres fondateur de l’association « Le but pour Victoire ». Leur objectif: aider Sacha et ses parents dans le combat contre une maladie rare dont est atteint ce petit garçon de 2 ans.

MDN: Présentez vous ainsi que les circonstances qui vous ont amené à vous mobiliser pour le petit Sacha?

Jean-Baptiste Vendeville, 30 ans, commercial, et habitant de Bonningues-lès-Ardres, petite commune située entre Calais et Saint-Omer. En juillet dernier, et suite à une formidable mobilisation pour une jeune enfant de mon village, l’association nommée « Le but pour Victoire » a été lancée.
L’objectif de cette association est double : sensibiliser la population au monde du handicap d’une part, financer des projets concrets afin d’améliorer le quotidien d’enfants handicapés d’autre part. Début février, Laura et Nicolas, parents du petit Sacha nous ont sollicités. Nous les avons rencontrés le 22 février dernier et avons décidé de les aider.

MDN: De quelle maladie souffre le petit garçon de 2 ans? Pourquoi ses parents demandent ils une aide financière?

Sacha souffre du « Spina Bifida », maladie d’origine inconnue qui se caractérise par un mauvais développement de la colonne vertébrale. Le petit Sacha est donc paraplégique et lutte contre une hydrocéphalie. Laura et Nicolas sont des parents dignes, courageux et font tout ce qui est nécessaire pour le bonheur de leur enfant. Aujourd’hui, leur souhait est de faire l’acquisition d’une chaise de douche « rifton » mais n’en ont pas les moyens. Ce matériel, indispensable pour le confort de Sacha, coûte plus de 5000€ !

MDN: Ce n’est pas la 1ere fois que vous menez ce type d’action. Racontez nous l’élan de générosité qui s’est formé autour de Victoire? 
En effet, ça n’est pas la première fois. L’année dernière, mon club de football, la JS ABC, fêtait ses 40 ans. Pour fêter comme il se doit cet anniversaire, nous souhaitions organiser un match de gala avec deux belles équipes de la région et reverser la recette de la billetterie à Victoire, enfant polyhandicapée du village. L’objectif était alors d’aider, à notre petit niveau, au financement d’un véhicule PMR.

Les décisions gouvernementales de l’époque ne nous permettant pas d’organiser un tel événement, nous avons décidé de lancer une cagnotte en ligne. La ferveur populaire et médiatique autour de cet appel de fond fut absolument extraordinaire :Mobilisation des habitants, d’entreprises, de commerçants et de personnalités; articles dans la presse, passages radio et reportages à la télévision (dont au JT de 13H de TF1 !)…En deux mois, 73 458,88€ ont été récoltés ! Grâce à cette somme, François-Xavier et Amélie, les parents de Victoire, ont pu réaliser des travaux d’aménagement extérieur et surtout, acheter le véhicule !

MDN: Dans les 2 cas, les besoins des parents pour le confort de leur enfant semblent très importants. Cela signifie t’il que l’Etat est défaillant pour la prise en charge de ce type de handicaps ? 
Les aides de l’État pour financer du matériel, pourtant indispensables aux enfants handicapés, sont rares. Et lorsqu’elles existent, le reste à charge pour les parents est très important.Sans parler de la lourdeur administrative pour monter un dossier qui est telle que beaucoup de parents renoncent et se « débrouillent » par eux-mêmes. Ces familles ont le sentiment d’être abandonnées par les pouvoirs publics, car en réalité, elles le sont.

MDN: Un dernier mot pour nos lecteurs
Pour aider Sacha, nous organisons plusieurs manifestations, notamment la « Vic’trail » qui aura lieu le samedi 2 Avril à Louches (Lien pour l’inscription).

Vous pouvez soutenir notre action, il est possible d’adhérer : https://www.helloasso.com/associations/le-but-pour-victoire/adhesions/adhesion-2022-association-le-but-pour-victoire-2

Pour suivre notre actualité : Facebook (https://www.facebook.com/LeButPourVictoire/) / Instagram (https://www.instagram.com/lebutpourvictoire/?hl=fr) / Twitter (https://twitter.com/butpourvictoire)

Crédit photo: DR

Le miroir du Nord, 2022. Dépêches libres de copie et de diffusion sous réserve de mention et de lien vers la source d’origine

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