3 millions de personnes en Europe sont atteintes d’une maladie dite rare. C’est une pathologie qui concerne moins de 1 personne sur 2000. 1 personne sur 20 est concernée en France. La moitié sont des enfants de moins de 5 ans.
Chaque année, se déroule une journée dédiée à laquelle le centre hospitalier (CHU) de Lille participe. Sur plusieurs jours, diverses manifestations informent sur la question.
Le dimanche 20 février, joignez l’utile à l’agréable.
- Profitez d’un concert à partir de 16h30 au Nouveau Siècle de Lille. L’Orchestre Symphonique Européen, sous la Direction de Pierre-Yves Gronier, interprétera la Symphonie N°9 du Nouveau Monde (Anton Dvorak) et Hommage à John Williams & Andrew Lloyd Webber (avec les vocalistes Européens).
Tarif normal: 15 euros, gratuit pour les – 18 ans. L’ensemble des bénéfices est reversé au Fonds de Dotation du CHU au profit de la plateforme PLEMaRa (Plateforme Lilloise d’Expertise pour les Maladies Rares)
Pour vous informer
- participez à la conférence consacrée aux aidants “Les proches-aidants: non malades et pourtant…”. Trop souvent oubliés, ils sont indispensables pour la prise en charge des malades. Leur vie est compliquée au quotidien. Conférence gratuite mais votre inscription est indispensable.
- Découvrez l’exposition menée par Djamila Beldjoudi-Calin dans le hall du Nouveau Siècle. Elle est maman d’un jeune garçon atteint du syndrome Cardio-Facio-Cutané. Elle est photographe depuis une trentaine d’années. Ses photos seront accessibles du 21 février au 7 mars dans le hall pédiatrique de l’Hôpital Jeanne de Flandre au CHU de Lille.
28 février: c’est la journée mondiale des maladies rares
Pour l’occasion, plusieurs monuments de la ville de Lille se pareront des couleurs de l’Alliance Maladies Rares (association regroupant environ 250 associations) : Palais des Beaux-Arts, Grand Place, Place du Théâtre, Opéra et Préfecture.
Pour plus de renseignements, le lien vers le site du CHU de Lille .
Crédit photo:
Le miroir du Nord, 2022. Dépêches libres de copie et de diffusion sous réserve de mention et de lien vers la source d’origine
